ANGELMAN CZ, spolek

• Přispěno přes GIVT.cz6 421 Kč
• Poslední nákup dne22. 02. 2024
• Počet podporovatelů58
• Na GIVT.cz od09. 02. 2016

Poslání organizace

• Hledáme

Výskyt Angelmanova syndromu je velmi vzácný, statisticky by v ČR mělo žít téměř 400 jedinců. Evidujeme však necelých 40. Nejstarší potvrzení pacienti mají kolem třiceti let. Starší jedinci jsou často chybně vedeni pod jinou diagnózou. Rádi bychom je našli.

• Sdružujeme

Pořádáme pravidelná setkávání rodin, které pečují o osobu s Angelmanovým syndromem. Jde o velmi důležitý způsob předávání zkušeností a získávání nových informací. Osobní setkání v mnohém předčí pouhé předání informací na internetu.

• Podporujeme

Hlavní náplní spolku je získávání informací a jejich poskytování rodičům a široké veřejnosti. Informace získáváme z celého světa. Snažíme se získané informace předávat také odborníkům, lékařům, školským zařízením, sociálním službám a do rehabilitačních center.

Fotogalerie

Poslední aktualizace stránky 2022-02-11T23:30:07+01:00

Aktuality

• 13. 02. 2021 15. 02. Mezinárodní den AS
  Mezinárodní den Angelmanova syndromu upozorňuje na vzácné genetické onemocnění. Spolky celého světa se podílejí na šíření povědomí a spolupracují na získávání finančních prostředků k výzkumu léčby.

  více

• 15. 01. 2020 15. únor mezinárodní den AS
  Kavárna AdAstra v Praze se 15.2.promění na kavárnu andělů. Mezi 10:00–15:00 malé přátelské setkání. Dozvíte se něco o životě Angelmanovských rodin, dnešních a budoucích možnostech léčby, vědě a výzkum

  více

• 13. 01. 2020 15.2. Den Angelmanova syndromu
  „Mezinárodní den Angelmanova syndromu“ je stanoven 15. února. Smyslem je zvýšení celosvětového povědomí o AS. Případně povzbudit k finančnímu příspěvku k výzkumu léčby.

  více

Kontakty

• Internetové stránkyangelman.cz
• IČ27041204
• Emailangelman@email.cz
• Číslo účtu pro dary2801643937 / 2010