Snažíme se šířit povědomí o velmi vzácném onemocnění CDKL5 mezi laickou i odbornou veřejností pomocí letáčků, různých akcí.
Prosazujeme a hájíme zájmy dětí s nemocí CDKL5, snažíme se upozornit na problematiku velmi vzácných onemocnění, kdy rodina naráží na problémy s nevědomostí a neznalostí potřeb takto postiženého dítěte.
Pomáháme Elišce Novotné s nemocí CDKL5 financovat rehabilitační pobyty, zdravotní a kompenzační pomůcky, díky kterým dělá pokroky ve svém vývoji, díky kterým má lepší a kvalitnější život.
Předáváme vlastní zkušenosti s péčí o vážně nemocné dítě, které potřebuje 24 h péči z oblasti vyzkoušených rehabilitačních pomůcek, rehabilitačních pobytů. Chceme vytvořit informační web s potřebnými informacemi o CDKL5 onemocnění, včetně potřebných rad, zkušeností, odkazů.
Poslední aktualizace stránky 2019-10-30T22:31:48+01:00
Stažením Pomocníka budete organizaci CDKL5 Czech, z.s. pomáhat každým nákupem u partnerů givt.cz.
Nákupem u některého ze široké nabídky partnerů givt.cz podpoříte organizaci CDKL5 Czech, z.s..
Již máte preferovanou organizaci.
Již máte zvolenou preferovanou organizaci. eh
