Lidé s nemocí motýlích křídel neznají den bez bolesti.
Pod označením „nemoc motýlích křídel“ se skrývá onemocnění s názvem Epidermolysis bullosa congenita, neboli zkráceně EB. Kůže i sliznice pacientů jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. Snadno se na nich tvoří puchýře a rány. Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka či skluzavka jim mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží.
Onemocnění je vrozené a doposud nevyléčitelné. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat. K tomu můžete přispět i vy. Patronkou organizace a velikou podporou je herečka Jitka Čvančarová.
Poslední aktualizace stránky 2021-03-30T10:39:59+02:00
Stažením Pomocníka budete organizaci DEBRA ČR, z.ú. pomáhat každým nákupem u partnerů givt.cz.
Nákupem u některého ze široké nabídky partnerů givt.cz podpoříte organizaci DEBRA ČR, z.ú..
Již máte preferovanou organizaci.
Již máte zvolenou preferovanou organizaci. eh